Når sygdommen rammer igen – en personlig beretning om undtagelsestilstand og taknemmelighed

Når man lever med en kronisk sygdom, bliver det på et tidspunkt hverdag. Man lærer at navigere i en ny virkelighed, hvor nogle gøremål kræver mere energi end før, og hvor hverdagen må tilpasses – både som individ og som familie.

Man finder ud af, hvordan tingene fungerer under de nye vilkår. Kommunikation bliver nøglen. Åbenhed og ærlighed – både fra den, der er syg, og fra de pårørende – er afgørende for, at hverdagen kan hænge sammen.

Efterhånden får man styr på det. Der er en plan. Man taler åbent om tingene. Man ved, hvem der gør hvad. Den nye hverdag kører derudad, og alt er – efter omstændighederne – som det skal være.

Men så sker der noget.

Måske en forværring af sygdommen. Måske en operation, der sætter alt tilbage. Måske har der været for meget pres for længe, og stressen begynder at tære. Uanset årsagen, kan det hurtigt føles som en ny undtagelsestilstand i en i forvejen unormal hverdag.

Vores sommer i undtagelsestilstand

Vi har – som vi selv kalder det – været i undtagelsestilstand de sidste par måneder. Det har ramt hårdt, især fordi sommeren normalt er den "nemme" årstid i forhold til mine anfald.

Midt i sommerferien løb batteriet til min ONS-nerve stimulator tør. Det udløste en lavine af anfald, som slog mig helt i gulvet. Samtidig havde min hustru, Signe, travlt på arbejde – sådan er det jo, når man bor på en turist Ø – og vores drenge blev pressede og forvirrede over, hvad der skete.

Min hustru – familiens klippe

Igen må jeg tage hatten af for Signe. Hun er benhård og har taget det hele i stiv arm. Hun har sørget for mig, taget sig af vores børn, og samtidig gjort alt, hvad hun kunne på arbejdet – og det hele med et smil.

Jeg bliver altid dybt imponeret over det enorme arbejde, vores pårørende gør. Jeg kan slet ikke rose dem nok! Det er så vigtigt, at vi viser dem vores værdsættelse.

Operation og håb

Nu er det cirka en uge siden, jeg fik skiftet batteriet. Og som det er, når man er blevet opereret, skal der tages medicin, og kroppen skal restituere. Mine anfald er heldigvis hurtigt aftaget, så nu kan jeg "koncentrere" mig om trætheden.

Jeg glæder mig virkelig til at komme ordentligt på den anden side – til at kunne bidrage til familien igen og tage lidt af vægten fra Signes skuldre.

Taknemmelighed og fællesskab

Tak til alle dem, der står på sidelinjen i sådan et forløb – både venner, familie og sundhedspersonale. De søde sygeplejersker, læger og behandlere, som tager tingene seriøst og gør et kæmpe arbejde for, at man føler sig tryg og i gode hænder.

At tale med børn om sygdom

Vi har i min familie lært, hvor vigtigt det er at dele, hvad der sker, med vores børn. Selvfølgelig i takt med deres alder og forståelse. For det at skjule sygdommen gør den ofte mere uhyggelig.

Vores ældste på 4 år har en rigtig fin forståelse af situationen. Han fortæller folk, at far er hjemme, har haft mange anfald og har hovedpine. Jeg synes, det er en lettelse, at han ved lidt om, hvad der foregår – især fordi det er et samtaleemne herhjemme, og han vil så gerne være med.

Min egen strategi

Jeg plejer at "tillade" mig selv at reagere på en ny situation. Jeg accepterer, at jeg måske er mere irritabel, træt eller modløs. Men der er en tidsramme: Efter to dage nægter jeg at lade det styre mig. Så føler jeg, at jeg har givet mig selv lov til at være i det – men derefter skal der lægges en ny plan.

En plan for, hvordan jeg kommer videre. Hvordan jeg finder balance. Og ikke mindst, hvordan jeg støtter min familie med alt, hvad jeg kan.

Den strategi vil jeg gerne over den næste periode prøve at give et indblik i.

Jeg håber du har lyst til at læse med.